Por qué la lista de pacientes protegidos por COVID-19 podría agravar y abordar las desigualdades

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Una expansión sustancial en el número de personas a las que se pidió proteger en Inglaterra (la "lista de pacientes protegidos"), ilustra que los sistemas y tecnologías basados ​​en datos pueden ser desiguales en sus impactos y una fuerza igualadora.

La incorporación de datos confidenciales (sobre la etnia de una persona, su probable experiencia de privación por ubicación, su edad y su peso) junto con datos sobre las condiciones de salud existentes conlleva nuevos riesgos (y beneficios potenciales) y plantea un mayor conjunto de desafíos relacionados con el riesgo de discriminación. impacto, al tiempo que aumenta la complejidad ética de los datos y sus usos.

La lista protegida de pacientes es un registro de pacientes que se cree que tienen un alto riesgo de complicaciones por COVID-19. En vigor durante gran parte de la pandemia, se basó en gran medida en datos sobre la vulnerabilidad clínica de las personas para ayudar a identificar los niveles de riesgo potenciales, utilizando datos existentes sobre condiciones clínicas (aquellas que se definen como 'extremadamente vulnerables clínicamente') para determinar quién está incluido en la lista. .

Esta semana, se utilizó un nuevo modelo predictivo, el nuevo algoritmo Oxford QCovid encargado por el director médico Chris Whitty, para ampliar la lista. El modelo predictivo toma en cuenta las condiciones de salud existentes que tiene un paciente y considera factores adicionales que se han identificado como contribuyentes a los niveles de riesgo de los pacientes, basándose en datos más amplios, como datos de privación de origen étnico y ubicación (basados ​​en el código postal de las personas), para comprender si es probable que las personas necesiten protegerse. Esto amplía la lista de pacientes protegidos en 1,7 millones, desde un 2,3 inicial hasta 4 millones.

Este nuevo conjunto de datos resultante tiene profundas ramificaciones para aquellos que están en la lista de pacientes protegidos. La inclusión en la lista significa que, aparentemente para su propia protección, el Gobierno solicita a millones de personas que limiten severamente sus movimientos. La inclusión innecesaria en la lista, por lo tanto, podría resultar en mayores dificultades para las personas y sus familias, si se les aconseja actuar de una manera más restrictiva durante meses, con posibles daños a la salud mental, el estado físico, etc. La inclusión, en este caso, conduce a la exclusión.

Sin embargo, la no inclusión de alguien con un alto riesgo no identificado también significa que las personas sin saberlo se ponen en mayor peligro, especialmente a medida que se eliminan las restricciones. No solo existe el riesgo de exposición al virus. Existen riesgos particulares, por ejemplo, de que las personas que están digitalmente excluidas, o que no son "visibles" en los sistemas de datos existentes, no puedan acceder al apoyo o la priorización de vacunas a los que de otro modo podrían acceder por estar en la lista.

Esto genera una tensión, lo que a menudo se describe como un "problema pernicioso" en el uso de sistemas de toma de decisiones basados ​​en datos en la pandemia, cuando se trata de orientar el apoyo a quienes más lo necesitan. Sin duda, la intención es garantizar que los beneficios superen los daños; pero en la práctica existe el riesgo de que los daños sean mayores que los beneficios.

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